河南省卫生健康委举行 “儿童血液病和恶性肿瘤

　　10月9日下午，河南省卫生健康委员会举行“儿童血液病和恶性肿瘤救治”新闻发布会。儿童青少年健康不仅关系孩子成长和家庭幸福，也是国家和民族长远发展的基础。党中央、国务院高度重视儿童医疗服务体系建设发展和重大疾病诊疗保障工作。国家卫生健康委经过深入调查研究，儿童血液病、恶性肿瘤等是严重威胁儿童青少年健康成长的重大疾病。这些疾病治疗难度大，且部分病种诊疗过程涉及多个学科或医疗机构，造成治疗周期长、医疗费用高、报销比例低、患儿家庭负担重等问题。

　　为了解决该问题，今年8月，国家卫生健康委会同民政部、国家医保局、国家中医药局、国家药监局等5部门联合印发《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发〔2019〕50号），确定将4种非肿瘤性儿童血液病，以及6种儿童实体肿瘤作为首批救治管理病种。提出要建立健全定点医院及协作诊疗网络，力促儿童血液病、恶性肿瘤救治、救助工作落到实处。

　　为迅速启动河南省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，贯彻落实国家要求，省卫生健康委联合省民政厅、医疗保障局、药品监督管理局、中医管理局于8月31日联合印发《关于印发河南省儿童血液病恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作方案（试行）的通知》（豫卫医〔2019〕32号），明确了儿童血液病和恶性肿瘤救治及保障管理的总体要求、主要任务和工作要求。其核心是完善诊疗体系，实施定点救治，提高保障水平，推进形成“院前早期识别、院中规范治疗、院外健康指导”的良好局面，维护儿童健康权益，降低就医经济负担。

　　一是明确了救治病种。按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定10种首批救治管理病种，分别是再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等4种非肿瘤性儿童血液病；淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等6种儿童实体肿瘤。

　　二是建立了定点医院及诊疗协作网络。针对非肿瘤性儿童血液病，结合前期开展儿童白血病救治管理工作的经验，确定郑州大学第一附属医院、河南省儿童医院、河南省肿瘤医院和河南科技大学第一附属医院等4所医院为省级儿童血液病定点救治机构；针对儿童实体肿瘤涉及诊疗环节多，分散在不同医疗机构的特点，组建三个跨医疗机构的诊疗协作组，分别为淋巴瘤、骨及软组织肉瘤诊疗协助组，牵头医院为河南省肿瘤医院、郑州大学第一附属医院；神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤诊疗协助组，牵头单位为河南省儿童医院、郑州大学第一附属医院；肝母细胞瘤、肾母细胞瘤诊疗协助组，牵头单位为郑州大学第一附属医院、河南省儿童医院。各协作组成员单位结合本机构学科优势，共同为实体肿瘤患儿提供化疗、手术、放疗等多学科诊疗服务。

　　三是成立了河南省儿童血液病恶性肿瘤医疗救治专家委员会。为进一步做好河南省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，8月29日，印发《河南省卫生健康委关于成立河南省儿童血液病恶性肿瘤（实体肿瘤）医疗救治专家委员会的通知》（豫卫医函〔2019〕47号），成立了河南省儿童血液病、恶性肿瘤（实体肿瘤）医疗救治专家组织，其职责是在省卫生健康委的领导下，提供儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治咨询、技术指导、政策宣传、科普教育等支持；开展儿童血液病、恶性肿瘤相关业务培训及考核评价，提升儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和诊疗管理能力；开展定期巡诊、按需会诊、远程指导等工作，做好儿童血液病、恶性肿瘤等疑难危重病例的会诊工作；开展定点医院及诊疗协作组的医疗质量管理工作，提高规范化、制度化、科学化管理水平。

　　一是加强患儿全程管理。国家建立儿童血液病、恶性肿瘤病例信息登记项目，各医疗救治机构按照统一要求，将每位患者的诊疗信息及时、准确、完整上报国家病例信息登记系统。根据救治管理工作需要，加强诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，为患儿提供全程健康服务。实施家庭医生签约管理，指导做好救治组织、定期复查，提供居家、社区感染防控、健康指导等服务，宣传引导患者有序分级诊疗。

　　二是提高早诊早治率。针对儿童实体肿瘤早期发现较困难的特点，按照国家相关病种早期筛查方案和筛查指标项目要求，加大科普宣传力度，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医。开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。

　　三是加强药品供应保障。开展相关病种药品供应保障情况监测，加大相关药品供应保障力度。鼓励新药研发生产，鼓励临床急需药品的研发，对符合条件的抗癌药品、儿童用药品实施优先审评审批。探索利用血站富余血浆生产血液制品，用于血液病、恶性肿瘤患儿救治。

　　四是完善综合保障政策。对于符合条件的贫困儿童血液病、恶性肿瘤患者及家庭，各地要落实资助参加基本医疗保险政策，确保全部纳入城乡居民基本医疗保险范围。对罹患儿童血液病、恶性肿瘤等大病的困难群众，全面贯彻落实河南省各项医保倾斜政策，同时积极探索推进商业补充保险，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。

　　五是推进医保支付改革。根据国家医保局要求逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围。深入推进医保支付方式改革，指导各地对治疗方案明确的病种优先实行按病种付费，合理测算病种付费标准。

　　六是简化转诊报销手续。针对实体肿瘤患儿在多医疗机构就诊的需要，医保部门简化异地就医直接结算转诊备案手续，加快推广电话、传真、网络、APP等多种备案及查询方式，简化、优化结算报销流程，积极推行基本医保、大病保险、困难群众大病补充医疗保险、医疗救助等“一站式”结算服务。

　　七是加强社会救助和慈善帮扶。对符合社会救助条件的特殊困难患儿和家庭按规定及时给予保障救助。提高全社会对儿童血液病、恶性肿瘤的关注度，进一步鼓励和引导慈善力量参与相关病种的医疗救治及生活救助。

　　八是加强宣传引导。积极开展儿童血液病、恶性肿瘤救治及保障管理政策，以及相关医疗保障政策的解读、培训和公众宣传，提高医务人员、患者和广大群众的知晓率，并提高全社会对儿童血液病、恶性肿瘤的关注度，引导社会慈善力量对家庭困难患儿提供救助。

　　随着医学科学的迅速发展，越来越多的儿童血液病和恶性肿瘤通过规范、及时的治疗，可以取得比较好的疗效。维护儿童健康权益，是医疗卫生战线职责所系。希望通过患儿家庭、有关部门和全社会的共同配合，能够为患儿解除病痛，为患儿家庭减轻就医负担，为更多儿童重大疾病的救治保障做出应有的贡献！